Dia Mundial das Doenças Raras

A deputada Mara Gabrilli participou nesta quarta-feira (27/2), na Câmara dos Deputados, da terceira edição do seminário Dia Mundial das Doenças Raras.

O evento busca promover a conscientização do público em geral e dos formadores de opinião sobre o impacto dessas doenças na sociedade.

Segundo a Eurodis, organização que trata das doenças raras na Europa, 6% a 8% da população mundial sofre de doenças raras. No Brasil, de acordo com o Censo de 2010, existem de 13 a 16 milhões de pacientes diagnosticados com doenças raras.

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. Como são doenças raras, um grande limitador é a dificuldade para diagnosticá-las.

Segundo Mara, o impacto para as famílias também é devastador. “Como oferecer os cuidados necessários, muito específicos, se ainda não há serviços e nem mesmo um mapeamento de quantos brasileiros têm doenças raras?”, questiona.

Para a deputada, a falta de regulamentação da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica é outro entrave ao avanço na área. “No ano passado, neste mesmo evento, cobramos a regulamentação da Portaria 81/09, do Ministério da Saúde, que instituiu essa política no SUS. Ainda aguardamos essa regulamentação”, afirma.

Entre os convidados estava o ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).