Tudo o que eu faço é por você

O IV Evento Anual do Instituto Baresi, que celebrou o Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras, teve a presença do senador Eduardo Suplicy. Realizado em São Paulo, contou com depoimentos emocionantes de familiares e cuidadores. A primeira mesa de debates, TUDO QUE EU FAÇO, É POR VOCÊ – Cuidado com a Pessoa com Doença Rara e a sua Família, contou com o deputado federal Renato Simões, Eduardo Danilevicius, diretor da Associação Superando Lúpus, Linda Franco (ALD Brasil), mãe de Gabriel Pollaco, e de Luana Ribeiro, mãe de Luara que tem Osteogenesis Imperfecta. Mediando o Debate, Adriana Dias, do Instituto Baresi e Desireé Novaes, vice-presidente da SED BRASIL O deputado Renato Simões comprometeu-se a fazer uma proposição de audiência publica à Câmara dos Deputados, pois não há uma politica de cuidados específica para pessoas com raras.

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